Voorwaarden ANBI

Met ingang van 1 januari 2014 moeten we voor de ANBI een aantal gegevens openbaar maken.

Deze gegevens zijn:

 

de naam
Onze volledige naam is Stichting ATR-x Syndroom Nederland.

 

het RSIN of het fiscaal nummer

ons fiscaal nummer is 8500 01 936

 

nummer kamer van koophandel

ons nummer bij de kamer van koophandel is  51414651

 

de contactgegevens

postadres en tevens bezoekadres is:

 

Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Truyenhoekweg 17

6004 PV  WEERT

 

de bestuurssamenstelling

Het bestuur van Stichting ATR-x Syndroom Nederland bestaat uit:

 

Madeleine Hartmann-Howard

Voorzitter, penningmeester, secretaris en bestuurslid

vanaf 03-12-2010 in functie

 

Henriette Weekers

bestuurslid

vanaf 11-07-2012 in functie

 

Henny van Gurp

bestuurslid

vanaf 01-07-2014 in functie

 

Marloes van Gastel

bestuurslid

vanaf 21-09-2015 in functie

 

Vacature

bestuurslid

 

 

 

 

het beleidsplan

Als Stichting zijn we vooral op zoek naar manieren om meer informatie over het ATR-x Syndroom te krijgen. Dit doen we o.a. door contacten met de betreffende gezinnen maar ook door contacten met artsen en behandelaars. We hebben sinds september 2011 contact met de poli Zeldzaam van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, met dr. Gibbons van het Weatherall Institute of Molecular Medicine in Oxford (UK) en vanaf 2017 met de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC in Rotterdam. Met en via hen blijven we op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van het ATR-x Syndroom en kunnen er gerichte onderzoeken worden gedaan.

 

Verder vinden wij het heel belangrijk dat gezinnen met elkaar in contact komen, vooral omdat het een zeer zeldzaam syndroom is. Daarom organiseren we regelmatig bijeenkomsten.

Eéns in de twee jaar is er een weekend voor de gezinnen waarin speciale programma’s voor de ouders maar ook voor de kinderen en hun broers en zussen worden gemaakt. Hierbij is aandacht voor belangrijke onderwerpen maar ook voor ontspanning. Ouders geven aan dit erg belangrijk te vinden en te waarderen.

Het jaar dat er geen weekend is, organiseren we een (informele) dag voor de gezinnen waarbij vooral de nadruk ligt op het delen van ervaringen.

 

We proberen geld te werven door het opzetten van diverse acties, het organiseren van sponsoractiviteiten en via wervingscampagnes via de sociale media. Dit geld wordt gebruikt voor het doen van onderzoek, het zorgen voor meer naamsbekendheid en natuurlijk voor het organiseren van activiteiten.

We zijn volledig afhankelijk van giften en donaties van particulieren en bedrijven.

 

Het vermogen van de Stichting wordt beheerd door de penningmeester die zich verantwoord bij de bestuursleden. Eens per jaar wordt de financiële verantwoording samen met de bestuursleden in het geheel bekeken, doorgesproken en geaccordeerd.

Verder worden alle uitgaven in overleg met en na goedkeuring van het bestuur gedaan en wordt er, tijdens de bestuursvergaderingen die 1x in de 2 maanden plaatsvinden, bekend gemaakt welke bedragen er aan sponsoring en/of donaties zijn binnengekomen en wat het saldo in de kas en op de bank op dat moment is. Ook wordt de financiële verantwoording 1x per jaar bekend gemaakt via de nieuwsbrieven aan de leden en op de website.

 

het beloningsbeleid

Alle bestuursleden krijgen op geen enkele manier inkomsten of vergoedingen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland. Zij werken op geheel vrijwillige basis!

Verder hebben we als stichting een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten.

 

de doelstelling

• contacten leggen met lotgenoten en deskundigen om ervaringen en informatievoorzieningen te bundelen ten einde meer zicht te krijgen op de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom
• het onderhouden van directe contacten met behandelaars en deskundigen over zorgbehoeften en de nieuwste onderzoeken/ontwikkelingen op het gebied van ATR-x
• het vergroten van de bekendheid van het ATR-x Syndroom in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder zodat tijdig en nauwkeurig een diagnose kan worden gesteld en een daaruit voortvloeiende behandeling zo optimaal mogelijk kan plaatsvinden
• het behartigen van de belangen van personen met het ATR-x Syndroom alsmede van hun ouders/verzorgers en familieleden om het welzijn en de mogelijkheden in de maatschappij te vergroten

 

de uitgeoefende activiteiten
in 10 jaar tijd hebben we al veel bereikt:

 

– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011)
– ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)
– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)

– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)

– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)

– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018)
– ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 tot 2021)

 

In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen werden bekeken en waarbij extra aandacht werd  besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschapppij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn al onderzoeken in Nederland en België geweest en de resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst voor de betreffende gezinnen.

Begin 2020 zijn de vragenlijsten ook internationaal door 112 personen uit 20 landen ingevuld zodat we een grotere onderzoeksgroep hadden.

 

De resultaten van dit onderzoek zouden tijdens de allereerste wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020 worden bekend gemaakt. Helaas kon het weekend geen doorgang vinden vanwege de lockdown en hebben we deze bijeenkomst verplaatst naar mei 2021.

Er wordt een artikel geschreven voor een medisch blad over het onderzoek en de resultaten.

 

Toekomstplannen

Op korte termijn zal de allereerste wereldwijde ATR-x bijeenkomst in Arnhem worden gehouden in mei 2021.

Met de gegevens en resultaten van het onderzoek gaan we nieuwe en ‘up-to-date’ folders maken en de website weer aanpassen.

 

Naar aanleiding van het onderzoek zijn er een aantal symptomen naar voren gekomen die nader onderzoek nodig hebben. Maar hiervoor zullen we eerst weer sponsoring moeten zien te vinden.

En verder gaan we een ‘health-watch’ maken waarin precies vermeld staat, wat op welke leeftijd moet worden onderzocht. Op deze manier hopen we meer duidelijkheid te geven aan de gezinnen en de artsen te kunnen helpen.

De nieuwe folders en health-watch willen we in zoveel mogelijk talen vertalen.

 

Op de lange termijn zou het realiseren van een speciale ATR-x poli een groot goed zijn voor de jongens en hun familieleden.

Omschrijving inkomsten 2018	Bedrag in €
eigen bijdrage gezinnen	650,00
donaties / giften	5630,83
TOTALE INKOMSTEN 2018	€ 6280,83

Omschrijving uitgaven 2018	Bedrag in €
Kosten website	71.87
diverse kosten (website onderhoud, attenties)	45.35
kosten bank 2018	120.35
Kosten voor onderzoek	11.000.00
TOTALE UITGAVEN 2018	€ 11237,57

 

saldo per 01-01-2018  €   14.425,72

saldo per 31-12-2018  €     9.468,98      

 

Financiële verantwoording 2019

Inkomsten 2019

Omschrijving inkomsten 2019	Bedrag in €
eigen bijdrage gezinnen	540,00
donaties / giften particulieren	1322.66
NSGK collecte 2018	103.69
Donaties Facebook	1246.63
Donaties Geef.nl (donatielink website)	2869.00
Rabo clubsupport	92.52
TOTALE INKOMSTEN 2019	6174.50

Uitgaven 2019

Omschrijving uitgaven 2019	Bedrag in €
Kosten website	71.87
diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties)	619.21
kosten bank 2019	119.39
Kosten RTL 4 voor promotiefilmpje	4658.50
Aanbetalingen voor weekend 2020	2069.00
TOTALE UITGAVEN 2019	7537.97

 

saldo per 01-01-2019  €    9.468,98

saldo per 31-12-2019  €    8.105,51