Voorwaarden ANBI

Het vermogen van de Stichting wordt beheerd door de penningmeester die zich verantwoord bij de bestuursleden en komt volledig ten goede aan activiteiten voor gezinnen, onderzoek en het zorgen voor naamsbekendheid.

Alle bestuursleden krijgen op geen enkele manier inkomsten of vergoedingen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland. Zij werken op geheel vrijwillige basis!

– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018)
– ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 en 2019)

In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen zullen worden bekeken en waarbij extra aandacht zal worden besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschapppij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn al onderzoeken in Nederland en België geweest en de eerste resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst afgelopen maart. Momenteel zijn we druk bezig om de vragenlijsten ook internationaal te laten invullen zodat we een grotere onderzoeksgroep krijgen.

Ook zijn we gestart met het organiseren van een wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020. Hier zullen de resultaten van het onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ bekend worden gemaakt en met deze gegevens gaan we ook nieuwe en ‘up-to-date’ folders maken.