Met ingang van 1 januari 2014 moeten we voor de ANBI een aantal gegevens openbaar maken.

Deze gegevens zijn:

de naam
Onze volledige naam is Stichting ATR-x Syndroom Nederland.

 

het RSIN of het fiscaal nummer
ons fiscaal nummer is 8500 01 936
 
de contactgegevens
postadres en tevens bezoekadres is:
 
Stichting ATR-x Syndroom Nederland
Truyenhoekweg 17
6004 PV  WEERT
 
de bestuurssamenstelling
Het bestuur van Stichting ATR-x Syndroom Nederland bestaat uit:
 
Madeleine Hartmann-Howard
Voorzitter, penningmeester, secretaris en bestuurslid
vanaf 03-12-2010 in functie
 
Henriette Weekers
bestuurslid
vanaf 11-07-2012 in functie
 
Henny van Gurp
bestuurslid

vanaf 01-07-2014 in functie

 

Shannon Molenbroek
bestuurslid

vanaf 21-09-2015 in functie

Marloes van Gastel
bestuurslid

vanaf 21-09-2015 in functie

het beleidsplan
Als Stichting zijn we vooral op zoek naar manieren om meer informatie over het ATR-x Syndroom te krijgen. Dit doen we o.a. door contacten met de betreffende gezinnen maar ook door contacten met artsen en behandelaars. We hebben sinds september 2011 nauwe contacten met de poli Zeldzaam van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen en met dr. Gibbons van het Weatherall Institute of Molecular Medicine in Oxford (UK). Met en via hen blijven we op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van het ATR-x Syndroom en kunnen er gerichte onderzoeken worden gedaan.
Verder vinden wij het heel belangrijk dat gezinnen met elkaar in contact komen, vooral omdat het een zeer zeldzaam syndroom is. Daarom organiseren we regelmatig bijeenkomsten.
Eéns in de twee jaar is er een weekend voor de gezinnen waarin speciale programma’s voor de ouders maar ook voor de kinderen en hun broers en zussen worden gemaakt. Hierbij is aandacht voor belangrijke onderwerpen maar ook voor ontspanning. Ouders geven aan dit erg belangrijk te vinden en te waarderen.
Het jaar dat er geen weekend is, organiseren we een dag voor de gezinnen waarbij vooral de nadruk ligt op het informele en op het delen van ervaringen.
We proberen geld te werven door het opzetten van diverse acties en het organiseren van sponsoractiviteiten (zoals een sponsorfietstocht). Dit geld zal worden gebruikt voor het doen van onderzoeken, het zorgen voor meer naamsbekendheid in het algemeen en vooral onder artsen en behandelaars en natuurlijk voor het organiseren van activiteiten.
We zijn volledig afhankelijk van giften en donaties van particulieren en bedrijven.

Het vermogen van de Stichting wordt beheerd door de penningmeester die zich verantwoord bij de bestuursleden en komt volledig ten goede aan activiteiten voor gezinnen, onderzoek en het zorgen voor naamsbekendheid.

 

het beloningsbeleid

Alle bestuursleden krijgen op geen enkele manier inkomsten of vergoedingen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland. Zij werken op geheel vrijwillige basis!

 

de doelstelling
  • contacten leggen met lotgenoten en deskundigen om ervaringen en informatievoorzieningen te bundelen ten einde meer zicht te krijgen op de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom
  • het onderhouden van directe contacten met behandelaars en deskundigen over zorgbehoeften en de nieuwste onderzoeken/ontwikkelingen op het gebied van ATR-x
  • het vergroten van de bekendheid van het ATR-x Syndroom in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder zodat tijdig en nauwkeurig een diagnose kan worden gesteld en een daaruit voortvloeiende behandeling zo optimaal mogelijk kan plaatsvinden
  • het behartigen van de belangen van personen met het ATR-x Syndroom alsmede van hun ouders/verzorgers en familieleden om het welzijn en de mogelijkheden in de maatschappij te vergroten

 

de uitgeoefende activiteiten
in korte tijd hebben we al veel bereikt:
– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011)
– ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017 en 2018)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)
– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)
– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)

– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018)
– ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2017)

 

In 2018 gaan we starten met een groot onderzoek naar het ‘natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom’ waarbij extra aandacht zal worden besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschapppij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek.

En in 2018 gaan we starten met de voorbereidingen voor het organiseren van een wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020!

 

meer informatie hierover kunt u terugvinden op deze website onder het kopje ‘nieuws’.

 

een financiële verantwoording

2016:

Omschrijving inkomsten    2016 Bedrag in €
 eigen bijdrage gezinnen       495,00
 NSGK collecte 2015       733,15
 donaties door derden       849,60
ATR-x Kunstveiling 01-07-2016                              559,73
TOTALE INKOMSTEN 2015  € 2637,48

 

Omschrijving uitgaven 2016 Bedrag in €
 kosten ATR-x Weekend 2016      2734,92
 kosten website          71,87
 kosten ATR-x Kunstveiling        681,87 
 diverse kosten (KvK, banners, afscheid Stijn e.d.)        168,04
 kosten bank 2016        127,50
 onderzoek Kempenhaeghe naar epilepsie en slaap

 

      7500,00

 

TOTALE UITGAVEN 2016  € 11.284,20
saldo per 01-01-2016 €    11.588,54
saldo per 31-12-2016  €     2.941,82 

 

financiële verantwoording 2017

 Omschrijving inkomsten    2017 Bedrag in €
 eigen bijdrage gezinnen            660,00
 Online ATR-x Veiling          1085,00
 donaties / giften            349,06
 Wij en de Maatschappij       10.000,00
Bijdrage gezinnen ATR-x Dag 2017            130,00
 overige inkomsten (statiegeld actie AH Deurne)              70,00
 TOTALE INKOMSTEN 2017  €   12.294,06

 

 Omschrijving uitgaven 2017  Bedrag in €
 kosten ATR-x bijeenkomst 2017          519,00
 portokosten en verjaardagskaarten            88,74
 diverse kosten (website onderhoud, bedankjes)            71,87
 kosten bank 2017          130,55
 TOTALE UITGAVEN 2017  €      810,16

 

 

saldo per 01-01-2017  €   2.941,82

saldo per 31-12-2017  € 14.425,72

 

(Van het huidige saldo is 10.000,00 euro gereserveerd voor onderzoek naar de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom en specifieke maag- en darmklachten, uitgevoerd door de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus UMC in Rotterdam)