Met ingang van 1 januari 2014 moeten we voor de ANBI een aantal gegevens openbaar maken.
Deze gegevens zijn:
de naam
Onze volledige naam is Stichting ATR-x Syndroom Nederland.
vanaf 01-07-2014 in functie
vanaf 21-09-2015 in functie
vanaf 21-09-2015 in functie
Het vermogen van de Stichting wordt beheerd door de penningmeester die zich verantwoord bij de bestuursleden en komt volledig ten goede aan activiteiten voor gezinnen, onderzoek en het zorgen voor naamsbekendheid.
Alle bestuursleden krijgen op geen enkele manier inkomsten of vergoedingen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland. Zij werken op geheel vrijwillige basis!
- contacten leggen met lotgenoten en deskundigen om ervaringen en informatievoorzieningen te bundelen ten einde meer zicht te krijgen op de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom
- het onderhouden van directe contacten met behandelaars en deskundigen over zorgbehoeften en de nieuwste onderzoeken/ontwikkelingen op het gebied van ATR-x
- het vergroten van de bekendheid van het ATR-x Syndroom in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder zodat tijdig en nauwkeurig een diagnose kan worden gesteld en een daaruit voortvloeiende behandeling zo optimaal mogelijk kan plaatsvinden
- het behartigen van de belangen van personen met het ATR-x Syndroom alsmede van hun ouders/verzorgers en familieleden om het welzijn en de mogelijkheden in de maatschappij te vergroten
in korte tijd hebben we al veel bereikt:
– ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)
– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018)
– ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 en 2019)
In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen zullen worden bekeken en waarbij extra aandacht zal worden besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschapppij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn al onderzoeken in Nederland en België geweest en de eerste resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst afgelopen maart. Momenteel zijn we druk bezig om de vragenlijsten ook internationaal te laten invullen zodat we een grotere onderzoeksgroep krijgen.
Ook zijn we gestart met het organiseren van een wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020. Hier zullen de resultaten van het onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ bekend worden gemaakt en met deze gegevens gaan we ook nieuwe en ‘up-to-date’ folders maken.
meer informatie hierover kunt u terugvinden op deze website onder het kopje ‘nieuws’.
een financiële verantwoording
2016:
| Omschrijving inkomsten 2016 | Bedrag in € |
| eigen bijdrage gezinnen | 495,00 |
| NSGK collecte 2015 | 733,15 |
| donaties door derden | 849,60 |
| ATR-x Kunstveiling 01-07-2016 | 559,73 |
| TOTALE INKOMSTEN 2015 | € 2637,48 |
| Omschrijving uitgaven 2016 | Bedrag in € |
| kosten ATR-x Weekend 2016 | 2734,92 |
| kosten website | 71,87 |
| kosten ATR-x Kunstveiling | 681,87 |
| diverse kosten (KvK, banners, afscheid Stijn e.d.) | 168,04 |
| kosten bank 2016 | 127,50 |
| onderzoek Kempenhaeghe naar epilepsie en slaap
|
7500,00
|
| TOTALE UITGAVEN 2016 | € 11.284,20 |
financiële verantwoording 2017
| Omschrijving inkomsten 2017 | Bedrag in € |
| eigen bijdrage gezinnen | 660,00 |
| Online ATR-x Veiling | 1085,00 |
| donaties / giften | 349,06 |
| Wij en de Maatschappij | 10.000,00 |
| Bijdrage gezinnen ATR-x Dag 2017 | 130,00 |
| overige inkomsten (statiegeld actie AH Deurne) | 70,00 |
| TOTALE INKOMSTEN 2017 | € 12.294,06 |
| Omschrijving uitgaven 2017 | Bedrag in € |
| kosten ATR-x bijeenkomst 2017 | 519,00 |
| portokosten en verjaardagskaarten | 88,74 |
| diverse kosten (website onderhoud, bedankjes) | 71,87 |
| kosten bank 2017 | 130,55 |
| TOTALE UITGAVEN 2017 | € 810,16 |
saldo per 01-01-2017 € 2.941,82
saldo per 31-12-2017 € 14.425,72
Financiële verantwoording 2018
| Omschrijving inkomsten 2018 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 650,00 |
| donaties / giften | 5630,83 |
| TOTALE INKOMSTEN 2018 | € 6280,83 |
| Omschrijving uitgaven 2018 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71.87 |
| diverse kosten (website onderhoud, attenties) | 45.35 |
| kosten bank 2018 | 120.35 |
| Kosten voor onderzoek | 11.000.00 |
| TOTALE UITGAVEN 2018 | € 11237,57 |
saldo per 01-01-2018 € 14.425,72
saldo per 31-12-2018 € 9.468,98
Financiële verantwoording 2019
Inkomsten 2019
| Omschrijving inkomsten 2019 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 540,00 |
| donaties / giften particulieren | 1322.66 |
| NSGK collecte 2018 | 103.69 |
| Donaties Facebook | 1246.63 |
| Donaties Geef.nl (donatielink website) | 2869.00 |
| Rabo clubsupport | 92.52 |
| TOTALE INKOMSTEN 2019 | 6174.50 |
Uitgaven 2019
| Omschrijving uitgaven 2019 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71.87 |
| diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties) | 619.21 |
| kosten bank 2019 | 119.39 |
| Kosten RTL 4 voor promotiefilmpje | 4658.50 |
| Aanbetalingen voor weekend 2020 | 2069.00 |
| TOTALE UITGAVEN 2019 | 7537.97 |
saldo per 01-01-2019 € 9.468,98
saldo per 31-12-2019 € 8.105,51